Débats :

Mme Marie-Louise BRIARD

Le Conseil National de l'Ordre, dans son dernier bulletin, dit qu'il y a de nouveaux partenaires qui existent pour les médecins, ce sont les associations de malades. Je tenais à vous le dire, parce que je trouve que c'est tout à fait important. Non seulement il y a trois pages cette fois-ci, il y en a d'autres annoncées pour le prochain numéro. Vraiment, il faut profiter de cette opportunité qui vous est donnée pour vous faire entendre et j'espère que les associations seront mieux connues des patients.

M. Emmanuel de LA TAILLE

Même mouvement à signaler à la Direction AP-HP, à l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, qui est le plus gros européen dans le domaine de la santé. Il y a non seulement la reconnaissance du patient, en tant que participant à ses propres thérapie et guérison, mais reconnaissance des associations et de l'environnement du patient.

Mme Marie-Louise BRIARD

En fait, c'est au moment où le diagnostic est fait que les choses ne sont pas nécessairement bien dites au bon moment, à travers l'expérience que j'ai d'Allô-Gènes, un centre d'écoute téléphonique (les personnes peuvent appeler pour demander des informations et préciser leurs demandes). Il y a un échange qui se passe par téléphone - et c'est là qu'est la différence avec une information qu'on va chercher sur une base de données Internet- et la réponse est donnée par une lettre personnalisée sans être personnelle. On ne fait pas de consultation par lettre ni par téléphone, mais on essaie d'orienter au mieux. La différence, c'est qu'on a su exactement ce qui clochait et pourquoi il y avait un manque, pour la personne. La difficulté, ce sont les demandes pour trouver un meilleur spécialiste pour l'enfant ou pour la personne. Quand on pose la question "mais qui s'en occupe ? Comment les choses se passent-elles ?", on s'aperçoit qu'ils ont quand même frappé à une porte puisque le spécialiste existe... Donc il faut les réorienter vers la bonne prise en charge, et leur donner les moyens d'aller reposer des questions à la personne qui prend en charge leur famille pour que les échanges se fassent dans les meilleures conditions.

Je me suis aussi posé une question, c'est : quel type d'information devez-vous diffuser vous-mêmes à travers les messages que vous passez? Vous existez, il y a des informations que vous voulez donner aux médecins. Les médecins ne connaissent pas encore les maladies rares, même pas le concept de ce qu'est une maladie exceptionnelle et, en définitive, ils n'ont absolument pas été éduqués, ils ne seront pas encore éduqués, même dans les facultés de médecine actuellement. Il faut donc que vous-mêmes vous puissiez, si vous voulez que le diagnostic soit fait dans de bonnes conditions pour certaines pathologies, faire passer un certain nombre de messages. D'où la nécessité des brochures que vous faites parfois fort bien, de la prise en charge de certaines maladies avec l'aide de professionnels. C'est très important dans la diffusion de l'information.

On doit tous, les uns et les autres, essayer de contribuer à cette information. Allô-Gènes est une passerelle entre les différents acteurs, ça donne une porte. Mais un certain nombre de personnes - je dirais à peu près 20% des appels que nous recevons - sont des personnes sans diagnostic et qui errent autour d'un diagnostic. On ne sait pas ce que c'est et là encore, il faut les réorienter pour qu'ils trouvent les bons interlocuteurs.

Vous voyez tous ces problèmes de communication qu'il y a pour que les patients trouvent l'information qu'ils veulent au bon moment.
Je vais faire un point d'historique: Allô-Gènes existe depuis décembre 1985, a été créé à l'initiative de l'AFM, qui ne se préoccupait pas uniquement du problèmes des maladies neurologiques, et qui a travaillé avec un certain nombre de généticiens cliniciens pour voir comment on pourrait diffuser un peu plus cette information. Allô-Gènes est financée en grande partie par les dons au moment du Téléthon et a été financée, à un moment, par la Direction Générale de la Santé.

M. Emmanuel de LA TAILLE

Merci, Marie-Louise Briard. Xavier Viollet, les affiches sont bien en place... Ça joue aussi, l'affiche qui est la plus identifiable. Le Goéland National, sa genèse et l'enseignement qu'on peut en tirer comme politique d'information?

M. Xavier VIOLLET

Quand on vient de recevoir un diagnostic et que personne, autour, ne connaît la maladie, par exemple l'X-fragile, il vous prend aux tripes une envie, c'est de dire: "plus jamais ça". Même après quelques années, on trouve encore des médecins, des éducateurs, qui ne connaissent toujours pas la maladie. Certains doutent et vous disent que ça n'existe pas, que c'est une invention de parent.

En 1990, nous sommes allés voir Monsieur Pignolet pour créer une association et nous avions dit: "voilà, nous avons envie de faire ça, mais comment peut-on faire ?". Il nous avait répondu: « faut faire un travail de fourmi, il faut pratiquement aller de village en village». La technique que l'on a utilisée auprès des professionnels, a été de commencer par les médias locaux, de leur envoyer des articles entre les dés et les concours de belote. C'était l'époque du Tour de France et nous avions ciblé un peu toutes les villes-étapes du Tour. Nous nous sommes dit que dans les journaux locaux où l'on parlerait de Tour de France la semaine suivante, nous allions aussi faire insérer un article et au moins, les gens le verraient. Des gens ont lu, grâce à cela, des personnes ont pu aller voir des généticiens pour un diagnostic, ont pu avoir une explication. Ça a aussi été un travail de terrain, se dire "il ne va pas se passer un mois sans qu'on ne parle de l'X-fragile quelque part dans le pays". Nous avons organisé des conférences et des journées, nous avons commencé dans les petites salles de petits villages où il y avait quatre ou cinq personnes. Mais sur ces quelques personnes, il y en avait qui allaient relayer l'information ailleurs et, petit à petit, on a créé un réseau. Des parents ont voulu s'impliquer dans leur département et il y a eu la création des Délégations Régionales de l'Association qui font le relais de terrain, qui essayent de partager. On n'est pas parfait, il y a encore des choses à faire et on n'a pas encore gagné ce challenge.

La difficulté, c'est qu'on va diffuser une association d'informations et on se rend compte parfois que des professionnels ou des médecins ont reçu l'info, et ne l'ont  pas utilisée. Aujourd'hui, je défie tout médecin de ne pas avoir lu une fois un article sur l'X-fragile, qu'il soit diffusé par le Goéland National ou par l'association Mosaïques, dont la Présidente est présente. On apprend plus tard qu'un parent a vu ce médecin et que celui-ci est passé totalement à côté du diagnostic. Là, vraiment, c'est de la colère qu'on ressent. Alors qu'est-ce qu'on fait de l'information après ? C'est un travail de militant de base. Il faut toujours avoir à l'esprit que l'on se bat pour nos gamins. Il faut aussi pénétrer l'existant, et ne pas négliger l'influence des politiques. Un jour, je suis passé par hasard dans une rue et j'ai vu l'affiche d'un parti politique. Je me suis dit "bon sang !" et je suis rentré. Je me suis présenté, j'ai discuté et la personne m'a dit "tiens, je vais vous présenter Untel qui se présente aux élections". J'ai donné mes dossiers, j'ai expliqué la nécessité, ça a été communiqué à un député, à un responsable de ce parti qui a transmis.

On a créé aussi un flash-info qui est diffusé très largement. Toutes les organisations, toutes les administrations le reçoivent, c'est plusieurs milliers d'exemplaires qui sont envoyés pour que tout le temps, ils en parlent. Certains finissent même par nous dire "on en a ras le bol d'entendre parler de l'X-fragile". Mais on n'a pas gagné, parce qu'il y a encore la prise en charge des enfants au quotidien, il y a encore à gagner l'avenir: les enfants qui présentent un retard mental et leur avenir en tant qu'adultes, comme toutes les personnes. On sait aujourd'hui les gros problèmes qu'ont les personnes handicapées mentales dans leur vie d'adulte, le manque de structures, le manque de moyens, c'est pour ça que c'est un combat qu'il faut mener ensemble et regrouper les associations. C'est du travail de terrain, de fourmi. De toute façon, on n'a rien à perdre. Le pire que je pourrais perdre dans le combat, c'est ma propre vie, c'est tout.

M. Emmanuel de LA TAILLE

Mais vous ne pouvez même pas mourir en laissant l'autre seul... C'est peut-être le plus dur.

On applaudit Xavier, parce qu'il a porté la conclusion du cœur qui est un militantisme d'une nature particulière au service de la vulnérabilité.
Avant de vous quitter, je voudrais vous livrer quelques mots. En tant que journaliste, je suis un point de passage des médias et de la télécommunication, et je voudrais vous dire ce que cela m'a apporté: trois choses.

La première c'est que, étant plus accoutumé à vivre parmi les puissances et les violences que parmi les souffrances et les handicaps, j'ai découvert une nouvelle dimension de l'humain chez les parents et chez les enfants. C'est une telle force de vie qu'elle provoque un dépassement de soi-même pour donner à la vie toutes ses chances. Un petit exemple, je me rappelle quelqu'un qui parlait de son enfant et il disait "mais je veux lui donner tout son potentiel de bonheur". Pour quelqu'un qui arrivait, découvrant cela, il y avait un effet de surprise: comment cette personne pouvait-elle espérer pour l'enfant handicapé avoir du bonheur? En fait, elle avait raison. Il y avait le dépassement de soi-même pour aider l'autre à dépasser son handicap et à être un plein potentiel de vie. J'ai trouvé, dans le handicap et ceux qui l'entourent, les alpinistes de la grandeur humaine.

La deuxième dimension, c'est ce que ça apporte. Quand on s'en occupe pour la première fois, c'est comme quand on va voir un patient à l'hôpital, on se dit "qu'est-ce que je vais lui apporter? Qu'est-ce que je vais dire ?" Ceux qui savent disent "mais c'est lui qui va conduire et apporter", et c'est vrai. Je me rappelle, on avait organisé une manifestation à laquelle je participais, c'était des «os bras» du genre champions de foot qui portaient des enfants handicapés pour leur faire faire un peu de montagne. Il y en avait un qui était revenu en racontant "je me disais « vais lui montrer, je vais lui apporter un tas de choses» et c'est ce petit qui m'a apporté". J'ai demandé "quoi ?". Il m'a dit timidement "quelque chose que je ne connaissais pas, ça doit être ça l'amour de fraternité". Je crois qu'effectivement, c'est la découverte de la production en soi par l'intermédiaire de l'autre de cette chose délicate à imaginer, mais qui fait vivre le monde et qui l'aide à se reproduire, qui est de l'amour.

La troisième dimension, elle est politique: c'est qu'une civilisation mesure sa durée non pas à sa dureté envers les faibles, en donnant la priorité aux puissants et aux violents, mais à sa compassion et le soin qu'elle accorde aux vulnérabilités et aux souffrances. Je participe à de nombreux prix qui sont les derniers du siècle, que ce soit en presse ou en télévision. J'ai été très saisi de voir qu'à la fin de ce siècle, la grande interrogation qui mobilisait l'ensemble des politiques, des journalistes, des cinéastes, c'était le mystère du mal au 20èmeècle et la souffrance qui recommençait éternellement. J'ai vu, dans cette recherche de témoignages sur le mystère du mal et de la souffrance, une très grande espérance qui est peut-être justement le signe de notre civilisation, de son désir d'empathie et de sa croyance dans une espérance. Car en portant témoignage devant l'opinion, tous ces intellectuels, tous ces journalistes pensaient que la prise de conscience du mystère du mal et de la souffrance par l'opinion faisait, de cette conscience une source d'espérance dans la capacité pour l'humain à devenir plus humain en apportant empathie, compassion, remèdes et science au service de la lutte contre le mal.
Je vous remercie de votre accueil, je félicite Gérard Nguyen et Kathy Hunter d'avoir organisé ces séances.

Mme Jeanne SELLES

Emmanuel a parlé tout à l'heure du défi de pouvoir communiquer rapidement et d'une façon précise dans notre société de fast information et Kathy Hunter va relever le défi.

Mme Kathy HUNTER

Il n'y a pas à se poser mille grandes questions lorsqu'on crée une association, lorsqu'on veut communiquer et entraîner des gens autour de soi dans une action. Il faut faire la bonne chose, faire les choses de façon droite, c'est déjà le point le plus important.

Il ne suffit pas d'appeler tous ceux qui lèvent la main, ce ne sont pas forcément eux qui vont être les plus aptes à apporter de l'aide, mais il y a d'autres personnes autour, qu'on ne soupçonne pas, qui vont se manifester.
Un point également important, c'est d'apporter toujours une information droite, correcte.

Nos enfants apportent dans notre vie des joies et des peines, c'est vrai que nous les vivons au quotidien et nous devons savoir montrer aux autres le côté merveilleux, le côté exceptionnel de nos proches, des personnes atteintes. Je n'ai pas le secret de réussite, mais essayez de toujours faire plaisir à tous, autour de vous.

Enfin, lorsqu'on rencontre les autres personnes, il ne faut pas se placer en position de mendiant en demandant de l'aide autour de soi, mais il faut donner l'opportunité aux gens de servir et de participer à une action.

M. Emmanuel de LA TAILLE

On peut retenir cette dernière sentence de Kathy. Vous ne leur demandez pas quelque chose, vous leur offrez la liberté de servir, car rappelez-vous, le fondement de la liberté, de la dignité, c'est la capacité de servir et de se rendre utile. Autrement dit, vous apportez à chacune et à chacun la liberté de servir.

M. Lucien VOYENNE

Nous allons commencer la troisième table ronde, dont l'objet est de parler de la prise en charge des enfants. On va vraisemblablement démarrer sur un constat de carence, l'objectif n'étant pas de rester sur ce constat, mais d'essayer d'aller plus loin et d'imaginer tous ensemble ce que pourrait être la prise en charge médico-éducative des enfants au troisième millénaire qui s'approche aujourd'hui.

Pour animer cette table ronde, nous avons Sylviane Rollo, psychomotricienne, qui est Chef de Service au CESAP à Paris. Nous avons Janie Deneux, Directrice de l'institut médico-éducatif Les Papillons Blancs à Saint-Cloud (en région parisienne), dont dépend la section "Quelque Chose En Plus". Nous avons Hélène Barraud,  Responsable Educatif de la section Quelque Chose En Plus. Nous avons le Docteur Lucile Georges-Janet, neuropédiatre, ancien Directeur Médical du CESAP et consultante à l'Hôpital Robert-Debré. Nous avons également Marie-Thérèse Graveleau, Directrice du Centre de Ressources Multihandicap à Paris, qui a été créé par l'Association des Amis de Karen, et enfin Dominique Bocquenet, Présidente de l'Association Quelque Chose En Plus, et maman de Jonathan, 12 ans, atteint du syndrome de Rett et qui est polyhandicapé.

C'est Dominique qui va ouvrir le débat en nous présentant quelques chiffres, elle a eu le mérite d'essayer de reconstituer, avec beaucoup de difficultés, les chiffres qui vous permettent d'avoir une vision assez large du handicap en France.

Mme Dominique BOCQUENET

Je vais vous parler de chiffres qui ne sont pas réellement complets. Donc vous voudrez bien m'en excuser, mais je n'en suis pas responsable.

Les données de ce chapitre sont produites à partir des informations contenues dans le Fichier National des Etablissements Sanitaires et Sociaux, FINESS. Ce répertoire permet une connaissance des équipements en fonction de leur mode d'accueil, de leur activité, du type de population accueillie et du nombre de places installées. Les informations permettant de situer l'Ile-de-France par rapport aux autres régions de France métropolitaine au 1er janvier 1995, indiquent des écarts d'équipement entre régions qui vont de 5,41aces en Corse à 14 places en Midi-Pyrénées pour 1000fants de moins de 20s, et situent l'Ile-de-France à l'avant-dernier rang des régions de France métropolitaine avec moins de 6 places d'accueil pour 1000fants de moins de 20s, la moyenne nationale étant, à la même époque, de 8,21aces pour 1000. La région Ile-de-France est la plus peuplée, et également la plus dépourvue en établissements. Cela s'explique aussi par le coût des terrains et par la surpopulation, mais enfin, c'est à relever.

A titre d'exemple, je vais donc vous parler de la région d'Ile-de-France et on va essayer ensuite de faire des extrapolations à la France entière. Au 1er septembre 1997, la région Ile-de-France dispose de 247 établissements, tous handicaps confondus, de 85 Services d'Education Spéciale et de Soins Au Domicile, les SESSAD, et de 15 Centres d'Accueil Familial Spécialisés, les CAFS. Les annexes 24 sont les textes législatifs qui régissent, en France, l'ouverture des établissements pour enfants, adolescents, personnes handicapées. En fonction des annexes 24, il est défini un certain type de population. Ce sont en général une déficience intellectuelle et qui sont pris en charge dans les IME, c'est-à-dire les Instituts Médico-Educatifs et des IMPRO, Instituts Médico-Professionnels, il y a donc 161établissements, 30 SESSAD et 8 CAFS.

Toujours pour les annexes 24, avec, dans les instituts de rééducation, plutôt une population d'IMC, Infirme Moteur Cérébral, il y a 26établissements, 8SESSAD et 5CAFS.

Pour la population concernée par les annexes 24 bis qui est plutôt une déficience motrice, il y a 19 établissements, 16 SESSAD et aucun CFAS.
Pour les annexes 24 ter, qui correspondent aux polyhandicapés, il y a 17établissements, 12SESSAD et 2 CFAS.

Pour les annexes 24 quater, qui correspondent aux déficiences auditives, il y a 18établissements, 13 SESSAD et aucun CFAS.

Pour les annexes 24 quinquies, qui correspondent à une déficience visuelle, il y a 6établissements, 6SESSAD et aucun CFAS.

Ces chiffres donnent un ordre de grandeur global du dispositif. En effet, il est assez difficile d'opérer un comptage précis par annexe des établissements existants, dans la mesure où on manque énormément de chiffres en France et qu'on a du mal, au niveau national, à rassembler les chiffres et les statistiques.

Au 1er septembre 1997, l'Ile-de-France dispose donc d'une capacité installée en établissements et services, annexe 24, de 16.424aces. Plus de la moitié des places, 50,8%, est réservée à l'accueil des enfants atteints de déficiences intellectuelles. Il peut être fait la même observation sur l'ensemble du territoire puisque 56,4% des places d'accueil pour enfants handicapés sont réservées au niveau national à la déficience mentale, 70.485aces pour déficients mentaux sur un total de 125.038 places en France. Cette catégorie d'équipements est principalement représentée par les IME, les instituts médico-éducatifs, les instituts médico-pédagogiques et les instituts médico-professionnels.

La capacité recensée à la même période, en nombre de places autorisées en établissements et services, toujours pour les annexes 24, est de 16.875, soit une différence de 451aces avec les places installées au nombre de 16.424, c'est-à-dire qu'on aurait besoin de 451aces supplémentaires, qu'on n'a pas aujourd'hui. Cet écart concerne principalement les places d'accueil pour déficients intellectuels, 210aces, soit plus de 46% des places à installer. Il est en rapport avec l'importance numérique de cette catégorie.

L'écart concernant les places d'accueil pour polyhandicapés est de -137aces, soit 30% des places à mettre en œuvre. Cet écart tient davantage au poids financier de ces équipements, pour lesquels des crédits n'ont pas encore pu être dégagés. La prise en charge de ces personnes polyhandicapées est extrêmement coûteuse.

De manière générale, les retards entre l'autorisation d'un équipement et sa  réalisation effective trouvent leur origine dans la durée nécessaire à la réalisation matérielle de l'opération (trouver un terrain, construire les locaux), et dans le calendrier de mise en place des allocations de moyens, tant en crédits d'investissement qu'en crédits de fonctionnement.

Pour terminer je voudrais vous donner une petite idée de la répartition de la population handicapée vivant à domicile avec ou sans prise en charge, selon le degré de dépendance. Le Centre Technique National d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps et les Inadaptations m'a transmis ces données, c'est une version provisoire mais assez proche de la réalité, au 1er janvier 1998. La répartition de la population vivant à domicile en Saône-et-Loire, avec un taux de prévalence pour 1000.
Sachez que ce tableau a servi de base à ce Centre pour en faire une extrapolation à la France entière et pouvoir vous donner une idée des chiffres nationaux.

Ce qu'on peut retirer de ce tableau, c'est le chiffre total de 2.622.907, qui est important et, dans ce total, c'est l'importance du handicap sévère et lourd qui représente à peu près 600.000rsonnes en France.
Le tableau suivant est en pourcentages. Les handicaps sévères et lourds sont d'environ 25% de la population handicapée.