Débats :

M. Dominique PONCELIN (A.F.H.A.)

Pourquoi la recherche est-elle importante pour les associations? Je préside une association de l'une des maladies rares. Toutes les associations, notamment celles qui représentent des maladies rares, ont trois buts:
Le premier, c'est que le diagnostic soit beaucoup plus fréquent pour la maladie, parce que même si ce sont 20 ou 30 enfants concernés, on sait qu'il y en a sans doute plus. Il faut que les professionnels soient en mesure de faire des diagnostics plus rapidement et plus nombreux. Cela bien sûr, passe certainement par un travail de recherche clinique et d'information auprès des professionnels concernés.
Le deuxième objectif des associations, c'est de connaître le mécanisme de cette maladie, qui peut ensuite déboucher - c'est notre souhait à tous - vers un traitement qui ne va peut-être pas guérir la maladie, mais va en limiter les conséquences dévastatrices.
Dans un troisième temps, éventuellement guérir la maladie, donc là ça passe par la recherche génétique.
Par ailleurs, je préciserai que les associations, surtout les petites, manquent certainement d'information de la part des professionnels concernés sur la façon d'aborder cette recherche. Actuellement, il y a effectivement un vent de mode sur la recherche génétique, c'est incontestable. On a un peu tous l'impression, surtout les associations de maladies rares, qu'il n'y aura pas de place pour tout le monde. Donc chaque association de maladie rare est un peu tentée de vouloir avoir son programme de recherche, ses généticiens, etc.

Ce n'est certainement pas la bonne méthode, mais on n'a pas d'information supplémentaire pour pouvoir le dire. Ce serait peut-être bien d'avoir un avis "professionnel".

Enfin, je voudrais terminer par deux choses:
Une réflexion qui me vient des différents neuropédiatres qui s'occupent de la maladie rare qui concerne un de mes enfants, qui n'est pas encore forcément classée génétique : "à notre stade, ce qui nous manque, c'est bien sûr des fonds, mais avant tout, ce sont des idées". Je voudrais donc, tout à l'heure, avoir une réponse à ce sujet-là.

La deuxième réflexion, c'est au niveau de ce que peut apporter une association dans la recherche et dans les relations avec les médecins. Je pense qu'une association doit avant tout servir de levier pour rechercher des fonds, mais aussi de courroie de transmission.

Je voudrais juste citer l'exemple suivant: il y a actuellement une recherche génétique sur une maladie rare qui est en passe de commencer, pas en France, mais aux Etats-Unis. Le généticien qui a pris en charge ce projet a besoin de 80élèvements sanguins pour constituer une banque de sang au départ. Il y a à peu près une centaine de cas connus aux Etats-Unis de cette maladie, donc il s'était dit: "il n'y a pas de problème, je les aurai". Un an et demi après, il avait 45élèvements, donc l'étude n'a pas commencé. Lorsque nous, en France, nous avons eu écho de cela, nous avons décidé de faire un appel aux familles que nous connaissons en France, puisque cette maladie concerne 35fants en France. Parmi ces 35, il y en a 25 qui sont membres de l'association. Donc nous leur avons demandé s'ils étaient d'accord pour participer à cette recherche génétique aux USA et envoyer un prélèvement sanguin de l'enfant et de la famille. On a eu 95% de réponses favorables, on transmis cette information au laboratoire américain qui a utilisé immédiatement des moyens américains: ils ont passé un contrat avec Fedex, nous ont envoyé des papiers et, en moins d'un mois, 20 familles sur les 25 avaient renvoyé leurs prélèvements. Les associations, à ce niveau-là, ont un rôle de courroie de transmission parce que pour participer à une recherche ou un examen, il y a des familles qui hésitent pour différentes raisons: des raisons éthiques, religieuses. Il y a un autre problème aussi, c'est que pour faire des prélèvements sanguins sur les malades adultes, il faut leur accord et il y a de jeunes adultes, lorsqu'ils arrivent à 20 ou 25 ans, qui n'ont pas envie de se faire piquer. Je pense que, là, ce sont les associations qui sont les mieux placées pour parler aux autres familles et les convaincre.

Mme Kathy HUNTER  (Intervention en anglais)

Madame Hunter fait ressortir le rôle primordial, le pouvoir, la puissance de la passion qu'ont les parents dans les associations, comme dans son association du syndrome de Rett, pour réussir à impliquer les chercheurs. Comme elle le disait, ce n'est pas seulement venir leur dire "nous avons besoin de vous", c'est dire "nous sommes là avec vous, main dans la main, pour vous aider aussi à chercher". Ça a été une répétition de ce message et il faut dire que le syndrome de Rett, on n'en parlait absolument pas en France il y a 15-20 ans, aux USA, c'est en 1983 qu'il a été vraiment décrit, il n'y avait pas d'initiative du tout. Madame Hunter insiste sur la puissance des parents dans le cadre d'associations pour obtenir que des chercheurs s'impliquent pour les maladies rares.

M. Gérard NGUYEN

Nous devons clore cette table, je laisse à nos invités le mot de la fin.

Mme Simone GILGENKRANTZ

Je voulais parler de la recherche, par rapport à ce que vous avez dit: "il n'y a pas d'idée". C'est vrai, quelquefois, on ne sait pas comment chercher et dans le syndrome de Rett, les scientifiques n'avaient pas envie, malgré toute la force de l'association internationale et le désir qu'on avait, parce qu'on ne savait pas comment chercher. On n'a pas abordé une notion qui est la suivante: admettons que vous ayez un champ immense comme dans « laboureur et ses enfants». Dans un certain nombre de maladies génétiques, en travaillant, on peut dire "c'est là que se trouve la boîte où est le gène". Dans ce cas-là, il y a un travail de tâcheron qui peut se faire et permettre d'aboutir à la découverte du gène. Pour d'autres maladies on a le champ, mais on ne sait pas du tout où il faut chercher. Dans ce cas-là, comme le disait Ségolène, les chercheurs disent "nous ne pouvons pas entreprendre une recherche pareille parce que ce n'est pas possible". Dans d'autres cas, ce n'est pas un endroit, comme pour les rétinites, c'est 50droits dans le champ où il y a des boîtes dans lesquelles se trouvent des gènes différents. Les familles disent "et moi?". Pour la famille en question, on ne sait pas où elle va se trouver, si c'est dans cette boîte qui se trouve dans le coin du champ à gauche, ou ailleurs. Tout cela fait que la conduite de la recherche est difficile.

Enfin, quand vous avez dit que vous proposiez d'envoyer des enfants français à une équipe américaine, la plupart du temps, quand les gens veulent des cas, ils en veulent qui ont été absolument authentifiés d'après leurs critères; non pas qu'ils n'aient pas confiance dans les autres, mais parce que s'ils veulent entreprendre une étude et qu'il s'introduit dans l'étude de faux cas avec de mauvais diagnostics, toute la recherche est fichue. Donc ils sont très stricts et, quelquefois, les familles sont extrêmement blessées parce qu'on leur dit "on ne veut pas de vos familles parce qu'elles ne sont pas typiques". Ce n'est pas du tout par désintérêt de ces familles-là, c'est parce que si on veut mener une recherche avec la plus grande clarté, il faut que les critères soient absolument précis.

Mme Kathy HUNTER

On peut faire beaucoup pour collecter des fonds, pour faire connaître nos maladies, mais il faut que nous gardions toujours à l'esprit que nous sommes effectivement des parents. Il y a une ligne très noire et très épaisse qui se tire et au-delà c'est le travail des chercheurs. Nous n'avons pas à leur dire ce qu'ils doivent faire ni comment ils doivent le faire. C'est un parent qui vient de vous le dire, pas un chercheur.

M. Emmanuel de LA TAILLE

Bienvenue pour cette deuxième table ronde sur l'information et la communication. Nous avons la joie de retrouver Marie-Louise Briard, que vous avez entendue tout à l'heure, Kathy Hunter, Jeanne Sellès. J'admire cette puissance de traduction extraordinaire, dites-vous bien que je passe ma vie dans ces assemblées internationales et c'est rare de pouvoir résumer comme ceci. Bravo. Nous retrouvons également Michel Pignolet de l'AFM, Ségolène Aymé, généticienne, et Xavier Viollet, de l'association «X-fragile, Le Goéland National».

Deux mots de prologue pour vous dire combien je suis touché que vous m'accueilliez parmi vous. Je suis journaliste, tous pays, tous secteurs, tous terrains, je suis le fondateur du Presse Club, de l'Institut Européen de Leadership, de l'Institut de l'Innovation Sociale et Président fondateur d'«Iris, Isis et Osiris».

Nous allons parler information et communication, nous sommes ici avec des généticiens, des spécialistes de biologie moléculaire, nous sommes tous des vivants. A ce titre, nous n'avons pas attendu Internet pour découvrir que la vie, c'était de l'information et de la communication, la distinction entre les deux étant subtile. Je le ferai de la manière suivante : une information, c'est une diffusion gratuite aux premières gares de savoir, sans savoir si cette information répond à une demande ou à un besoin. Une communication, c'est une information ciblée, destinée à créer une relation par influence, une relation destinée à engager, comme dans la vie, une programmation, une action, une transformation. Ceux qui sont en France connaissent le dictionnaire Larousse, où il y avait ce pissenlit et c'était « sème à tout vent».

L'information, effectivement, ça va à tout vent, mais il y a tout de même une petite connaissance, en l'occurrence, une petite partie de la fleur, qui va aller féconder, fertiliser, qui va faire de la communication avec un code génétique, de la production, de la transformation disant à chaque cellule, au fur et à mesure, de monter toute une usine et vous avez le même système, effectivement, dans toute la vie politique, économique et sociale d'une société humaine.

Un autre petit exemple personnel, d'information libre et gratuite: je reçois un jour, à la télévision, une photo d'une fille, qui devait avoir une douzaine d'années, et c'était marqué "cette jeune fille ne peut plus communiquer que par le regard". Je me dis "mon Dieu, dans la communication, ne plus pouvoir communiquer que par regards, c'est extrêmement émouvant". C'était une information, mais je n'étais pas demandeur, et pourtant, cette information ayant créé en moi une demande d'en savoir plus, je me suis retrouvé un jour propulsé par cette simple photo Président Fondateur d'une grande association d'aide aux enfants polyhandicapés avec l'immense réseau EDF-GDF-Services en France, le plus puissant des réseaux qui aient relié la société à des millions de foyers, les plus petits foyers perdus dans leur détresse et qu'on relie à la société. Donc vous voyez, c'est une information qui a donné lieu à une communication.

Un des objectifs, c'est de relier par l'intermédiaire d'un réseau d'électricité avec tout son personnel et cette capacité qu'il a de faire passer le courant entre les deux électrodes de la société et des familles; d'aider ces familles à trouver des informations, la communication nécessaire pour résoudre les problèmes de leurs enfants.

A partir de là, on passe en politique d'information et de communication, ce qui est la vôtre, pour toute association, comme c'est celle d'un gouvernement, c'est celle de personnes qui gèrent des entreprises, des syndicats, des intellectuels...

Plus il y a de liberté dans un système, plus il y a de circulation de l'information, plus il y a de possibilités de communication. Je vais commencer à renverser la proposition: moins un système est libre, moins il y a d'information, plus cette information est uniquement de la communication. Si vous êtes dans un système d'usine ou un système militaire, l'information est uniquement de la communication, "garde-à-vous, repos, en avant marche, faites ça et pas le reste", on ne vous demande pas votre avis, le reste ne vous regarde pas. Donc, information limitée et uniquement communication, direction, exécution. Vous avez tous fait l'expérience de ce monde-là, allez deux minutes dans une bureaucratie, vous découvrirez qu'il y a fort peu d'information disponible et que tout ce qu'on vous dit, c'est "ce n'est pas ce guichet, allez à l'autre guichet". Donc moins il y a de liberté, moins il y a d'information et elle se réduit à une communication direction-exécution.
A l'inverse, dans nos sociétés, pour vous qui êtes dans des associations, plus il y a de liberté, plus il y a un courant général d'information gratuite médiatique qui crée un climat d'attention, de compréhension de beaucoup de choses, et plus vous avez ce climat, ce grand courant d'information continu, même si vous pensez que vous êtes surinformés, plus il y a de capacité d'ouvrir une communication ciblée avec des êtres qui comprendront mieux.

Autrement dit, un grand courant d'information est nécessaire pour pouvoir créer de la communication binaire de personne à personne. De la même manière, si vous avez des enfants qui ne connaissent personne, leur capacité de relation et de communication sera réduite et s'ils vivent dans un grand milieu de rencontre, elle sera beaucoup augmentée. Je dis ça parce que la capacité de relation, pour vos proches comme pour vous-mêmes, va devenir de plus en plus importante au fur et à mesure que nous entrons dans un système de plus en plus libre, quels que soient ses chances et ses repères.

A partir de là, je voudrais vous donner une petite clé sur ce qu'est la révolution de l'information et de la communication, non seulement avec Internet et les multimédias, mais surtout avec un changement de relation entre les êtres et la fin du monopole de l'information, qui était la source n°1 du pouvoir. Le pouvoir, c'était: "il est l'unique détenteur de l'information et il sait quand il va vous licencier". Vous, vous ne savez pas quand on va vous virer, mais lui, le pouvoir, il le sait. Cette clé, c'est un théorème: plus vous avez d'informations qui circulent, reliées à des cerveaux de cultures très différentes, plus il y a de différences de culture maniant une quantité croissante d'informations, plus ces gens-là cherchent des choses différentes, plus vous avez de créativité, M. Prudhomme y a fait allusion avec les capacités militaires, le prix des réseaux où l'on cherche des choses qui n'ont rien à voir, en principe, avec l'armée, mais vous vous apercevez qu'effectivement, plus vous diffusez de connaissances qui sont traitées par des esprits différents dans des buts différents, plus vous avez de créativité. A l'inverse, c'est toujours facile de se rappeler le passé. Dans des systèmes traditionnels, il y a un dogme, il n'y a pas d'information qui circule, il n'y a pas de cosmopolitisme, on est dans le groupe ou on en est exclu, il n'y a pas d'interrelation et il y a fort peu de créativité. Cela donne le tapis persan, indéfiniment répété, jusqu'au jour où une fille se trompe d'un point, ce qui est la naissance d'une innovation, d'un petit cosmopolitisme qui démarre, et donc de créativité.

Pour vous, je vais être beaucoup plus simple et précis. Il y a pour moi, à la lueur de tout ce que je vis dans les médias, cinq sens de politique de communication et d'information qui sont:  le sens du contact, le sens du réseau, le sens de la mission, le sens de l'opinion et le sens de la confiance.

Le sens du contact : vous l'avez tous pratiqué, pour monter vos associations et vous engager. C'est ce qu'il y a de plus difficile. S'exprimer, c'est s'exposer.

Demander le contact, c'est risquer d'être rejeté par quelqu'un qui, dans une cour de récréation, vous eut dit, autrefois enfant, "je ne vous ai rien demandé". C'est prendre le risque de sortir de soi, de s'exposer, de se faire rejeter en cherchant à susciter l'attention par le don de quelque chose qui crée de l'intérêt. Créer le contact, qui est la première opération de toute information de communication, c'est créer de l'intérêt, c'est payer de sa personne pour qu'il se passe quelque chose, que vous donniez envie d'en savoir plus, que vous donniez envie d'être informé sur vous, sur ce dont vous parlez, que vous soyez capables de créer cette attente. Pierre-Gilles De Gennes, qui est un Prix Nobel français, disait: "je me suis aperçu qu'on apprenait à ma fille de 16s ce que c'est que l'anamnèse, l'anaphorèse, l'anacoluthe, l'épithète, l'épigramme, l'épitaphe, etc.». Je me suis dit, dit Pierre-Gilles De Gennes, «Pourquoi est-ce qu'on leur apprend ça, ce qui est peut-être très utile pour des érudits, mais qui ne correspond à rien de l'essentiel que je dis à tous ceux qui m'assistent, à tous ceux que je peux conseiller». Le Prix Nobel parle et dit : « chose que vous devez tous savoir, c'est résumer ce que vous voulez dire, vos travaux, vos recherches, vos buts d'association, en quelques mots essentiels avec, au besoin, quelques diapos, de telle façon que vous puissiez mobiliser quelques instants l'intérêt et le ralliement d'auditoires généralement pressés et stressés». Vous tous qui faites des congrès scientifiques, vous le savez. Donc, première chose, le sens du contact pour faire le premier pas de la rencontre et créer le lien par l'intérêt en se donnant la peine de payer de sa personne.

Deuxième sens, celui du réseau, de la mobilisation de l'information pour l'action et de la mobilisation des personnes entre elles, de façon à les faire concourir à un objectif commun. En tant qu'association, votre but, c'est bien évidemment de créer un réseau aussi divers et diffus que possible, où l'information circule et où chacun à sa manière crée des relais, crée d'autres réseaux de façon à ce que votre objectif central trouve des concours, des idées qu'il n'a pas eues au départ et se valorise au fur et à mesure. Dans cet esprit de réseau, je retiens ce que disait Jean-François Prudhomme de la boîte noire et de la capacité de la renforcer. Beaucoup d'entre vous sont dans la recherche. J'ai inventé, à deux pas de Sophia Antipolis, une devise de la recherche fondamentale qui n'a jamais été niée par un chercheur. C'est la suivante : "Dis-leur ce que tu cherches, ils trouveront ce qui leur manque". J'ai vérifié souvent qu'elle était vraie, en particulier par un exemple. Je présente un grand patron de multinationale à un ingénieur qui travaille dans les sous-marins nucléaires. Je me suis dis: " comment va fonctionner «Dis-leur ce que tu cherches, l'autre trouvera ce qui lui manque »? ". Le premier dit " moi, je suis dans les sous-marins nucléaires, tout le problème est de faire tenir 40mmes, très longtemps, dans un espace trop étroit et comme ils sont trop près les uns des autres, cette promiscuité engendre de la violence et de l'agressivité. Il faut donc, dans la manière dont je conçois l'organisation intérieure du sous-marin, que je place la fourchette et le couteau à une distance qui soit suffisamment utilisable pour celui qui mange et suffisamment loin de son voisin pour que cette proximité ne suscite pas la violence. Donc je travaille sur la façon d'avoir le minimum de distance dans trop de promiscuité".

Le patron de multinationale répond " Mais ce n'est pas bête, cette idée-là, parce que, moi, c'est exactement le contraire. Les gens avec qui je travaille sont à des distances énormes, il y en a à Londres, à New-York, à Buenos-Aires, en Chine, etc., et mon problème, c'est qu'il n'y a pas assez de proximité et trop de distance. ". Ils se sont mis ensemble et ils ont trouvé, effectivement, des idées novatrices pour concilier les deux contradictions entre distance et proximité.

Les gens ont tendance à ne pas se soucier d'une information tant qu'ils n'en ont pas un besoin immédiat. Rappelez-vous toujours la parabole de l'autocar de touristes arrivant ici, au Radisson. Je suis le guide, je me lève et, dans l'autocar, je dis aux gens "nous allons arriver à Nice, à l'Hôtel Radisson SAS, les bagages sont à droite, les toilettes à gauche". Vous voyez, on arrive dans l'hôtel: bagages, toilettes. Les gens descendent. Je suis à la porte, et chacun vient me demander: "les bagages, c'est où? Les toilettes, c'est où?". Rappelez-vous toujours: esprit de réseau, diffusion  et circulation de l'information, vous n'en faites jamais trop.

Rappelez-vous toutes les institutions publiques, en particulier en France. Quand un train s'arrête, l'ingénieur en chef va chercher à savoir pourquoi, mais on ne vous le dira jamais. Vous, passagers, vous resterez dedans jusqu'à ce que ça reparte, même cinq ou six heures après.

Diffusez, dans vos réseaux, l'information et sachez que ça ne se diffuse jamais assez et que ça ne se fertilise, de façon croisée, jamais assez.

Je vais aller plus vite parce qu'une fois que vous pratiquez vraiment ces deux premiers sens, contact et réseau, le troisième est déduit de lui-même, c'est le sens de la mission. Rappelez-vous toujours "qu'est-ce que je fais là et pourquoi est-ce que je le fais ?". Refaites ça tous les matins, "quelle est la mission de mon association, de mon action?". Pourquoi? Parce que, dans tout système humain, très rapidement, il y a priorité à la répartition des pouvoirs sur la recherche de résultats dans la mission. C'est ce que j'appelle la parabole du directeur financier ou du directeur de marketing. Vous nommez quelqu'un dans une entreprise, directeur financier, directeur du marketing, il ne va pas vous dire "voilà ce que j'envisage de faire pour améliorer les ratios ou pour développer nos parts de marché". Le lendemain, il revient vous voir, vous êtes Président, "voilà, j'ai bien réfléchi à ma tâche et je pense que je ne peux pas avoir une action efficace si on ne rattache pas à la direction financière la direction des études, la direction du personnel, la direction du marketing, la direction de la protection". Pourquoi? Parce qu'au lieu de s'occuper de résultats dans la mission, la personne que vous venez de nommer s'occupe d'une question éternelle: "combien de personnes aurai-je sous mon pouvoir, de façon à être sûr que je sois bien le premier?". Vous vous rappelez que les Apôtres, pour ceux qui ont lu l'évangile ou la bible dans les hôtels américains, la première question qui les tracassait, ce n'était pas "que deviendrons-nous après le Christ?", c'est "qui sera le premier?". N'oubliez jamais que, dans vos associations, même si vous ne vous la posez pas parce que vous êtes Président, vous avez un candidat rival qui, lui, se la pose. Donc il faut toujours recentrer la mission.

Un petit exemple personnel sur le centrage de la mission, puisque vous avez parlé de «arity business». J'ai fait, comme journaliste de télévision, les premières manifestations des grands forums des organisations non gouvernementales, des organisations humanitaires. J'arrivais très idéaliste et je me disais: "ça va être très différent de ce que je connais en politique, où c'est la lutte permanente, où, en affaires, ça devient encore plus, derrière la compétition, un combat sans merci ". Je me suis aperçu, au bout de la première journée, que plus que partout ailleurs entre organisations humanitaires, on se disputait le pouvoir territorial aux dépens de la mission. "Ça, c'est les miens, touche pas. Ça, c'est mes blessés, ça c'est mon...". Je vous le dis, parce qu'avec l'idéalisme un peu stupide de quelqu'un de débutant, je ne savais pas que c'était vrai, donc cela m'a surpris plus que cela n'aurait dû. Après ça, j'en ai vu bien d'autres et ils font un travail admirable.

Je termine par les deux autres que vous pratiquerez si vous pratiquez les trois premiers, le sens de l'opinion, le sens de la confiance. Qu'est-ce que le sens de l'opinion? Qu'est-ce que pense mon voisin de ce que je dis? Comment va-t-il interpréter ce que nous allons décider de faire ensemble,r rapport à ses propres objectifs ? Que vont en penser les autres par "on dit"? Quelle sera la rumeur? Quelle sera la réputation? Derrière les grands courants de l'opinion, vous avez des milliards et des milliards de gouttelettes individuelles qui tourbillonnent dans tous les sens, se heurtent, ne se comprennent pas, s'insupportent, ont des conflits qu'il faut surmonter pour rétablir constamment un courant dominant de l'opinion au sein de vos associations, vis-à-vis de l'extérieur, contre toutes les dissensions, contre tous les conflits qui resurgissent à chaque instant. La démocratie, ça consiste à affronter directement le conflit, la contestation, pour le transformer en compromis d'intérêts réciproques et en actions.

Le cinquième sens, c'est le sens de la confiance qui les résume tous. Dans les associations, la confiance est toujours à créer et recréer, par l'intelligence de la mission, par la transparence dans l'exécution, par l'exigence vis-à-vis de soi-même et des autres, et par l'espérance que vous pouvez donner à des êtres humains. La confiance doit exister entre êtres humains, car le plus grand danger, pour un être humain, c'est de prendre un point d'appui dans une trajectoire extrêmement héroïque qu'il fait sur la terre. Il a besoin de trouver un point d'appui, un endroit où il puisse se sentir en relative sécurité vis-à-vis des autres et du monde extérieur. Faire confiance, c'est un pari, c'est une espérance dans la capacité de l'autre et la sienne à être authentiquement des supports de confiance. Il faut donc entretenir cette confiance.

Si vous pratiquez ma politique en cinq points (contact, réseau, mission, opinion et confiance), vous aurez du succès de la même manière que Kennedy, qui demandait un jour à Salinger qui était son porte-parole: "comment être sûr que je vais avoir quelque chose qui va marcher dans les médias et que ma politique de communication va passer la rampe?". Salinger lui a répondu en citant cette fameuse histoire : Moïse veut traverser la Mer Rouge et les Egyptiens sont derrière. Il convoque son général, il dit "on a 20nutes pour traverser la Mer Rouge, que proposes-tu, dépêche-toi". Au bout de 15nutes, le général revient en disant "il faut des moyens, beaucoup plus de temps, etc.". On prévient l'intendant, celui qui était chargé des manœuvres pour les vivres, "comment peux-tu faire ?". Il revient lui-même: "il me faudrait plus de temps, plus de moyens". Vous savez que chaque fois que vous posez un problème, en général, on vous répond "il faudrait beaucoup plus de temps, beaucoup plus de moyens". Finalement, Moïse fait venir son attaché de presse qui lui dit "écoute, Moïse, tu fais comme ça, les eaux vont se séparer, vous allez traverser la Mer Rouge, les Egyptiens vont tomber dedans. Non seulement tu vas le faire, mais je te garantis dix lignes dans la Bible". Voilà de la bonne communication!

Maintenant, voyons comment, à votre échelon et dans la difficulté que vous avez chacune et chacun - Dieu sait que je l'ai connue pour le syndrome de Rett - à partir de vos expériences, mener les politiques de communication et d'action au service de votre cause, c'est notre thème. Comment informer, comment donner une image politique du handicap, comment impliquer l'ensemble du monde médical? Je rejoins Kathy Hunter sur le pouvoir des citoyens, le pouvoir des parents, le pouvoir même du patient, dès qu'on essaie d'exercer son pouvoir. Comment mener une politique de communication?

A tout seigneur tout honneur, mais pas pour que ça devienne l'occasion pour chacune et chacun de se dire "on n'y arrivera jamais". Je voudrais demander à M. Pignolet ce que l'on peut retenir d'utile dans l'expérience de l'AFM qui soit utilisable, même si on n'est pas le champion des médias. Que peut-on retenir de «tit deviendra grand» sans qu'on soit écrasé par cet exemple, et qu'on se dise "je n'intéresse personne, je suis trop petit, ils ont tout monopolisé"?