Les soins de l'enfant handicapé moteur
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Ayed Benfradj, Hélène Labescat, Graziella Marchalant,
Marie-Thérèse Métivier, Mallory Nadreau, Sylvie Pierre, Dorothée Roswag
Marie-Thérèse Métivier, Mallory Nadreau, Sylvie Pierre, Dorothée Roswag
- L'enfant handicapé moteur demande une prise en charge pluridisciplinaire
- Le soutien et l'aide à apporter aux familles de ces enfants font partie du travail des professionnels
- Le partenariat entre les différents collaborateurs est essentiel
- Les transmissions entre chaque corps de métier prenant soin de l'enfant handicapé sont indispensables et déterminantes quant aux directives à prendre pour améliorer la vie de l'enfant et de ses parents
- C'est grâce à ce travail de complémentarité que le confort et la socialisation des enfants sont réalisés dans les meilleures conditions possibles.
L'ENFANT est source de vie et d'espoir, mais, quand survient un handicap, cet enfant devient "différent". La culpabilité est quasiment toujours présente chez les parents. Le regard des autres posé sur ce petit être n'est plus tout à fait le même. Pourtant, cet enfant sourit, réalise des choses à son propre rythme, participe à la vie de tous les jours. Les professionnels de la santé sont là pour optimiser ses compétences et favoriser son insertion au sein de notre société. Ils sont là, aussi, pour aider les parents à surmonter le handicap et leur apprendre à développer les possibilités de leur enfant.
À l'hôpital, l'infirmière donne des soins personnalisés à l'enfant handicapé et reste la personne la plus proche du patient pour analyser, en fonction de son observation, la nécessité d'avoir recours à tel ou tel professionnel de la santé. C'est pourquoi nous avons choisi de montrer toute l'importance d'une bonne collaboration entre les différents professionnels gravitant autour de l'enfant handicapé moteur et des familles.
Notre service accueille des enfants atteints de différentes affections : des pathologies neurologiques pures (épilepsie, convulsions, état de mal…) qui entraînent un retard psychomoteur, un retard d'éveil, des paralysies, des malpositions…, et des maladies métaboliques (glycogénose, tyrosinémie, phénylcétonurie…) qui provoquent un retard du développement normal des cellules neurologiques.
Pour chacune de ces catégories d'enfants, des soins spécifiques et individualisés vont être effectués par une équipe pluridisciplinaire pendant l'hospitalisation puis soit au domicile, soit dans une structure d'accueil tel un hôpital de jour ou un centre de rééducation. L'enfant, aussi bien que son entourage proche, sera pris en
considération dans sa globalité.
* La notion de handicap
L'Organisation mondiale de la santé a établi en 1980 une classification internationale du handicap1, qui en décrit trois aspects.
Déficience, incapacité ou désavantage
Identifier le problème
Avant de décrire les soins spécifiques, il est important de rapporter ici trois éléments à ne pas négliger.
Les ressources financières de la famille, la possibilité d'acquérir l'équipement matériel et de prévoir l'aménagement de la maison en fonction du handicap de l'enfant, sont des éléments à prendre en compte.
Tous ces éléments connus vont aider l'équipe pluridisciplinaire à orienter ses soins et ses démarches.
Le rôle infirmier
Les soins infirmiers sont un « ensemble de connaissances, de compétences et de techniques relatives à la conception et à la mise en œuvre d'actes infirmiers. Ils ont pour but de répondre aux besoins de santé d'une personne et/ou d'une collectivité, et font l'objet de la discipline enseignée au personnel infirmier ». 2
Cette définition démontre bien un vrai savoir infirmier. Pour enrichir cette reconnaissance professionnelle, nous allons maintenant développer les soins globaux assurant une prise en charge optimale de l'enfant handicapé et de son entourage.
L'article 1 du décret du 15 mars 93 relatif aux actes infirmiers et à l'exercice de la profession infirmière énonce : « Elle réalise des soins infirmiers préventifs, curatifs ou palliatifs, de nature technique, relationnelle et éducative. Leur réalisation tient compte de l'évolution des sciences et des techniques. »
De plus, l'infirmière réalise un ensemble de soins selon son rôle propre et son rôle sur prescription, mais toujours adapté au malade.
Dans notre service, l'infirmière assure une prise en charge globale (bio-psycho-sociale) de l'enfant handicapé. Elle exécute les prescriptions médicales : administration, surveillance des thérapeutiques… mais le rôle propre omniprésent est fortement privilégié.
L'accueil
L'accueil de l'enfant avec ses parents par l'infirmière ou l'aide-soignante comprend une visite du service avec la salle de jeux, la salle à manger, un entretien avec les parents et l'enfant pour remplir la feuille des habitudes de vie (doudou, position préférée…) et la fiche alimentaire avec les aliments détestés, préférés, les horaires habituels des repas.
Une attention particulière est portée aux soins de nursing.
Les soins quotidiens
L'enfant est douché ou baigné quel que soit le handicap. Un chariot élévateur est utilisé pour les plus grands ou les plus lourds. Il est habillé avec ses vêtements personnels, ne porte jamais de pyjama dans la journée de façon à favoriser une meilleure identification et faciliter sa socialisation. Il est encouragé à utiliser au maximum son appareillage, tels un corset, une coque, un fauteuil roulant.
L'infirmière assure un maintien de l'intégrité de la peau, grâce à des massages préventifs réguliers toutes les 3 heures, et une hydratation et une alimentation correcte.
À ce jour aucune escarre n'a été observée dans notre service qui a ouvert en mars 1996.
Pour tous ces soins, la participation des parents est sollicitée pour les intégrer dans la prise en charge globale de l'enfant.
Les enfants ne sont jamais laissés seuls dans leur chambre ; dans la mesure du possible, ils sont avec l'équipe soignante soit dans le poste de soins, soit dans une poussette, soit sur un tapis ou en fauteuil.
La prise en charge de la douleur
L'équipe est très attentive à la prise en charge de la douleur.
Une pratique courante. L'utilisation de crème Emla® est systématique avant tout geste invasif et les médecins sont largement sollicités pour la prescription d'antalgiques ; une échelle d'évaluation de la douleur est utilisée avec les enfants en mesure de répondre aux questions ; du matériel de protection est posé dans le lit pour éviter que les enfants ne se blessent, glissent au fond du lit et ne prennent des positions vicieuses.
Une recherche continue. Un projet douleur est actuellement en cours dans le service avec l'utilisation d'une caméra servant aux enregistrements d'électroencéphalogrammes vidéo, pour filmer les enfants douloureux et poser un meilleur diagnostic. Au cas par cas, un référent douleur de l'hôpital intervient et propose de la relaxation, des conseils antalgiques, une administration de protoxyde d'azote, une aide à la recherche de grilles d'évaluation ou de pratiques innovantes.
Une attention permanente. L'alimentation est aussi un point important. Il faut essayer de garder jusqu'au dernier moment la voie per os avec des repas mixés enrichis, de l'eau gélifiée, les aliments préférés, de petites quantités pour un nombre de repas augmenté.
En effet, le moment du repas comme celui de la toilette, est un moment privilégié et d'une grande intensité avec l'enfant.
L'équipe pluridisciplinaire
Pour favoriser la socialisation de l'enfant et pallier le problème du retard d'éveil, l'infirmière a un rôle d'évaluation des besoins de l'enfant, d'échanges, de transmissions et de coordination avec les différents partenaires.
Le kinésithérapeute
Le kinésithérapeute intervient pour des problèmes multiples :
La psychologue
La psychologue intervient à plusieurs niveaux : elle réalise des bilans d'évaluation psychoneuromotrice et d'éveil. Ces bilans ont pour but de définir des orientations en fonction des possibilités de l'enfant. Elle peut apporter une aide à l'enfant et assure le suivi des parents auprès desquels elle a un rôle d'aide et de soutien.
La psychologue est attentive également aux observations des soignants, sur un plan professionnel et sur un plan personnel.
La diététicienne
Son rôle est primordial dans le service. Elle s'occupe des régimes des enfants atteints de maladies métaboliques, régimes que les enfants doivent suivre tout au long de leur vie. La diététicienne a donc un rôle éducatif essentiel vis-à-vis des enfants et des familles. En fonction des observations du personnel soignant, elle adapte le régime à chaque enfant et à son handicap quand cela s'avère nécessaire. Elle a une mission fondamentale auprès des soignants par rapport au type et à l'évolution du régime pendant l'hospitalisation.
L'institutrice
La salle d'école de l'institutrice est située dans le service. Cette dernière s'occupe des enfants par petits groupes en fonction de l'âge et des classes. Lorsque cela est possible, elle s'occupe individuellement des enfants. Elle dispose d'un matériel informatique lui servant de support pour les cours avec une souris adaptée aux enfants handicapés. Elle assure aussi le suivi de l'enfant avec les centres et/ou avec l'école dont dépend l'enfant. Actuellement, elle travaille avec les enfants sur un projet de "trombinoscope" pour le service de neurologie. Les enfants imaginent des montgolfières survolant les cinq continents de la planète.
Les bénévoles
Ces personnes viennent dans le service deux fois par semaine. Elles font de la lecture, des jeux, de la musique avec les enfants que nous leur signalons. Elles participent à l'aide aux repas.
Lorsque l'état de santé des enfants le permet, ces personnes bénévoles les accompagnent en salle de jeux pour les occuper à diverses activités. L'hôpital Robert-Debré possède un lieu de jeux pour les enfants. Cet endroit est situé en dehors des services d'hospitalisation, et les enfants de tous les services s'y retrouvent. Il s'agit de "la maison de l'enfant". Des animatrices et éducatrices proposent des activités très variées aux enfants hospitalisés. Les parents peuvent accompagner leur enfant lorsque c'est nécessaire. Pour faciliter la prise en charge des enfants par le personnel de la maison de l'enfant, nous disposons d'une fiche de liaison spécifique pour signaler le régime, le comportement… Inversement, les animatrices et éducatrices notent leurs différentes observations.
L'assistante sociale
L'assistante sociale gère tous les problèmes de prise en charge à 100 %, de demande d'éducation spéciale, d'allocations, de recherche de centres adaptés au handicap précis de l'enfant…
En conclusion
Les soins apportés à l'enfant handicapé et à son entourage sont nombreux et variés. Ils demandent la mobilisation de toute une équipe de professionnels. Des observations et transmissions précises sont effectuées entre les différentes équipes (hôpital/centre), la famille et l'enfant. L'entourage nécessite par ailleurs le plus souvent un soutien psychologique prolongé dans le temps.
Toute amélioration du handicap, de l'état de l'enfant est le fruit d'une collaboration riche et efficace, et se révèle être une source de grande fierté pour les soignants, l'enfant et sa famille.
Il est ici important de rendre hommage au travail de tous ces soignants qui accompagnent, au quotidien et dans le temps, ces enfants et familles en difficulté.
Une vraie reconnaissance du travail de ces soignants fera-t-elle partie du futur millénaire ?
« Il est bien d'empêcher les enfants de mourir. Il est mieux de leur permettre de vivre sans oublier que vivre c'est d'abord être accepté et accueilli. »
Les auteurs
Ayed Benfradj, kinésithérapeute, Hélène Labescat, infirmière, Graziella Marchalant, cadre supérieur infirmier, Marie-Thérèse Métivier, cadre puéricultrice, Mallory Nadreau, Sylvie Pierre, infirmières, Dorothée Roswag, puéricultrice, hôpital Robert-Debré, service de neurologie/maladies métaboliques, 75019 Paris
À l'hôpital, l'infirmière donne des soins personnalisés à l'enfant handicapé et reste la personne la plus proche du patient pour analyser, en fonction de son observation, la nécessité d'avoir recours à tel ou tel professionnel de la santé. C'est pourquoi nous avons choisi de montrer toute l'importance d'une bonne collaboration entre les différents professionnels gravitant autour de l'enfant handicapé moteur et des familles.
Notre service accueille des enfants atteints de différentes affections : des pathologies neurologiques pures (épilepsie, convulsions, état de mal…) qui entraînent un retard psychomoteur, un retard d'éveil, des paralysies, des malpositions…, et des maladies métaboliques (glycogénose, tyrosinémie, phénylcétonurie…) qui provoquent un retard du développement normal des cellules neurologiques.
Pour chacune de ces catégories d'enfants, des soins spécifiques et individualisés vont être effectués par une équipe pluridisciplinaire pendant l'hospitalisation puis soit au domicile, soit dans une structure d'accueil tel un hôpital de jour ou un centre de rééducation. L'enfant, aussi bien que son entourage proche, sera pris en
considération dans sa globalité.
* La notion de handicap
L'Organisation mondiale de la santé a établi en 1980 une classification internationale du handicap1, qui en décrit trois aspects.
Déficience, incapacité ou désavantage
- La déficience peut être temporaire ou permanente. Elle n'implique pas forcément que l'individu soit considéré comme malade.
- L'incapacité correspond à toute réduction partielle ou totale de la capacité d'accomplir une activité dans les limites considérées comme normales pour un être humain.
- Le désavantage résulte, pour un individu donné, d'une déficience ou d'une incapacité qui limite ou interdit l'accomplissement de son rôle normal, en rapport avec son âge, son sexe, ses facteurs sociaux et/ou culturels.
Identifier le problème
Avant de décrire les soins spécifiques, il est important de rapporter ici trois éléments à ne pas négliger.
- La nature de la pathologie , qui peut être aiguë ou chronique, peu ou très invalidante, connue au sein de la famille ou nouvelle…
- Le contexte dans lequel évoluent l'enfant et son entourage , leur état de santé physique et mental.
- La situation géographique du domicile et les conditions de vie . Si la famille est proche d'un centre qui répond à la prise en charge du handicap de l'enfant, si les parents ont un moyen de locomotion, cela facilitera la prise en charge.
Les ressources financières de la famille, la possibilité d'acquérir l'équipement matériel et de prévoir l'aménagement de la maison en fonction du handicap de l'enfant, sont des éléments à prendre en compte.
Tous ces éléments connus vont aider l'équipe pluridisciplinaire à orienter ses soins et ses démarches.
Le rôle infirmier
Les soins infirmiers sont un « ensemble de connaissances, de compétences et de techniques relatives à la conception et à la mise en œuvre d'actes infirmiers. Ils ont pour but de répondre aux besoins de santé d'une personne et/ou d'une collectivité, et font l'objet de la discipline enseignée au personnel infirmier ». 2
Cette définition démontre bien un vrai savoir infirmier. Pour enrichir cette reconnaissance professionnelle, nous allons maintenant développer les soins globaux assurant une prise en charge optimale de l'enfant handicapé et de son entourage.
L'article 1 du décret du 15 mars 93 relatif aux actes infirmiers et à l'exercice de la profession infirmière énonce : « Elle réalise des soins infirmiers préventifs, curatifs ou palliatifs, de nature technique, relationnelle et éducative. Leur réalisation tient compte de l'évolution des sciences et des techniques. »
De plus, l'infirmière réalise un ensemble de soins selon son rôle propre et son rôle sur prescription, mais toujours adapté au malade.
Dans notre service, l'infirmière assure une prise en charge globale (bio-psycho-sociale) de l'enfant handicapé. Elle exécute les prescriptions médicales : administration, surveillance des thérapeutiques… mais le rôle propre omniprésent est fortement privilégié.
L'accueil
L'accueil de l'enfant avec ses parents par l'infirmière ou l'aide-soignante comprend une visite du service avec la salle de jeux, la salle à manger, un entretien avec les parents et l'enfant pour remplir la feuille des habitudes de vie (doudou, position préférée…) et la fiche alimentaire avec les aliments détestés, préférés, les horaires habituels des repas.
Une attention particulière est portée aux soins de nursing.
Les soins quotidiens
L'enfant est douché ou baigné quel que soit le handicap. Un chariot élévateur est utilisé pour les plus grands ou les plus lourds. Il est habillé avec ses vêtements personnels, ne porte jamais de pyjama dans la journée de façon à favoriser une meilleure identification et faciliter sa socialisation. Il est encouragé à utiliser au maximum son appareillage, tels un corset, une coque, un fauteuil roulant.
L'infirmière assure un maintien de l'intégrité de la peau, grâce à des massages préventifs réguliers toutes les 3 heures, et une hydratation et une alimentation correcte.
À ce jour aucune escarre n'a été observée dans notre service qui a ouvert en mars 1996.
Pour tous ces soins, la participation des parents est sollicitée pour les intégrer dans la prise en charge globale de l'enfant.
Les enfants ne sont jamais laissés seuls dans leur chambre ; dans la mesure du possible, ils sont avec l'équipe soignante soit dans le poste de soins, soit dans une poussette, soit sur un tapis ou en fauteuil.
La prise en charge de la douleur
L'équipe est très attentive à la prise en charge de la douleur.
Une pratique courante. L'utilisation de crème Emla® est systématique avant tout geste invasif et les médecins sont largement sollicités pour la prescription d'antalgiques ; une échelle d'évaluation de la douleur est utilisée avec les enfants en mesure de répondre aux questions ; du matériel de protection est posé dans le lit pour éviter que les enfants ne se blessent, glissent au fond du lit et ne prennent des positions vicieuses.
Une recherche continue. Un projet douleur est actuellement en cours dans le service avec l'utilisation d'une caméra servant aux enregistrements d'électroencéphalogrammes vidéo, pour filmer les enfants douloureux et poser un meilleur diagnostic. Au cas par cas, un référent douleur de l'hôpital intervient et propose de la relaxation, des conseils antalgiques, une administration de protoxyde d'azote, une aide à la recherche de grilles d'évaluation ou de pratiques innovantes.
Une attention permanente. L'alimentation est aussi un point important. Il faut essayer de garder jusqu'au dernier moment la voie per os avec des repas mixés enrichis, de l'eau gélifiée, les aliments préférés, de petites quantités pour un nombre de repas augmenté.
En effet, le moment du repas comme celui de la toilette, est un moment privilégié et d'une grande intensité avec l'enfant.
L'équipe pluridisciplinaire
Pour favoriser la socialisation de l'enfant et pallier le problème du retard d'éveil, l'infirmière a un rôle d'évaluation des besoins de l'enfant, d'échanges, de transmissions et de coordination avec les différents partenaires.
Le kinésithérapeute
Le kinésithérapeute intervient pour des problèmes multiples :
- l'insuffisance respiratoire nécessite des soins pour diminuer l'encombrement bronchique et améliorer la ventilation spontanée ;
- les troubles neuromoteurs sont évalués pour prévenir des déformations éventuelles ;
- la mobilisation articulaire et musculaire permet de lutter contre les raideurs, d'entretenir le bon fonctionnement des articulations, la décontraction automatique des muscles ;
- les massages permettent le relâchement nécessaire pour faire travailler les muscles.
La psychologue
La psychologue intervient à plusieurs niveaux : elle réalise des bilans d'évaluation psychoneuromotrice et d'éveil. Ces bilans ont pour but de définir des orientations en fonction des possibilités de l'enfant. Elle peut apporter une aide à l'enfant et assure le suivi des parents auprès desquels elle a un rôle d'aide et de soutien.
La psychologue est attentive également aux observations des soignants, sur un plan professionnel et sur un plan personnel.
La diététicienne
Son rôle est primordial dans le service. Elle s'occupe des régimes des enfants atteints de maladies métaboliques, régimes que les enfants doivent suivre tout au long de leur vie. La diététicienne a donc un rôle éducatif essentiel vis-à-vis des enfants et des familles. En fonction des observations du personnel soignant, elle adapte le régime à chaque enfant et à son handicap quand cela s'avère nécessaire. Elle a une mission fondamentale auprès des soignants par rapport au type et à l'évolution du régime pendant l'hospitalisation.
L'institutrice
La salle d'école de l'institutrice est située dans le service. Cette dernière s'occupe des enfants par petits groupes en fonction de l'âge et des classes. Lorsque cela est possible, elle s'occupe individuellement des enfants. Elle dispose d'un matériel informatique lui servant de support pour les cours avec une souris adaptée aux enfants handicapés. Elle assure aussi le suivi de l'enfant avec les centres et/ou avec l'école dont dépend l'enfant. Actuellement, elle travaille avec les enfants sur un projet de "trombinoscope" pour le service de neurologie. Les enfants imaginent des montgolfières survolant les cinq continents de la planète.
Les bénévoles
Ces personnes viennent dans le service deux fois par semaine. Elles font de la lecture, des jeux, de la musique avec les enfants que nous leur signalons. Elles participent à l'aide aux repas.
Lorsque l'état de santé des enfants le permet, ces personnes bénévoles les accompagnent en salle de jeux pour les occuper à diverses activités. L'hôpital Robert-Debré possède un lieu de jeux pour les enfants. Cet endroit est situé en dehors des services d'hospitalisation, et les enfants de tous les services s'y retrouvent. Il s'agit de "la maison de l'enfant". Des animatrices et éducatrices proposent des activités très variées aux enfants hospitalisés. Les parents peuvent accompagner leur enfant lorsque c'est nécessaire. Pour faciliter la prise en charge des enfants par le personnel de la maison de l'enfant, nous disposons d'une fiche de liaison spécifique pour signaler le régime, le comportement… Inversement, les animatrices et éducatrices notent leurs différentes observations.
L'assistante sociale
L'assistante sociale gère tous les problèmes de prise en charge à 100 %, de demande d'éducation spéciale, d'allocations, de recherche de centres adaptés au handicap précis de l'enfant…
En conclusion
Les soins apportés à l'enfant handicapé et à son entourage sont nombreux et variés. Ils demandent la mobilisation de toute une équipe de professionnels. Des observations et transmissions précises sont effectuées entre les différentes équipes (hôpital/centre), la famille et l'enfant. L'entourage nécessite par ailleurs le plus souvent un soutien psychologique prolongé dans le temps.
Toute amélioration du handicap, de l'état de l'enfant est le fruit d'une collaboration riche et efficace, et se révèle être une source de grande fierté pour les soignants, l'enfant et sa famille.
Il est ici important de rendre hommage au travail de tous ces soignants qui accompagnent, au quotidien et dans le temps, ces enfants et familles en difficulté.
Une vraie reconnaissance du travail de ces soignants fera-t-elle partie du futur millénaire ?
« Il est bien d'empêcher les enfants de mourir. Il est mieux de leur permettre de vivre sans oublier que vivre c'est d'abord être accepté et accueilli. »
Les auteurs
Ayed Benfradj, kinésithérapeute, Hélène Labescat, infirmière, Graziella Marchalant, cadre supérieur infirmier, Marie-Thérèse Métivier, cadre puéricultrice, Mallory Nadreau, Sylvie Pierre, infirmières, Dorothée Roswag, puéricultrice, hôpital Robert-Debré, service de neurologie/maladies métaboliques, 75019 Paris
©2001 Ph. Evrard
